« J’ai recommencé à me reconnaître » – L’histoire d’Erica, qui vit avec une douleur chronique
Pendant des années, Erica Askolin, 40 ans, a vécu avec une douleur chronique qui envahissait tous les aspects de sa vie. Apparue après une chute, cette douleur a complètement bouleversé son quotidien et ses projets d’avenir.
Avant cet accident, Erica était artiste de comédie musicale et se produisait sur scène. Mais, à mesure que la douleur s’intensifiait et que ses capacités fonctionnelles diminuaient, elle a dû renoncer au métier qui la passionnait. Aujourd’hui, elle suit une formation de productrice culturelle dans le cadre d’une réadaptation professionnelle et se prépare à exercer une nouvelle profession.
« Avec mon niveau actuel de capacités fonctionnelles, je ne peux plus travailler comme artiste de scène. Mais je suis extrêmement reconnaissante d’avoir pu me former à un nouveau métier. »
Quand la douleur a pris toute la place
Aux périodes les plus difficiles, la douleur influençait absolument tout. À cette souffrance permanente s’ajoutait un important brouillard cérébral, qui rendait la concentration extrêmement difficile et compliquait même les gestes les plus simples du quotidien.
« J’étais pratiquement un zombie vivant. »
La douleur était constante et des crises très intenses pouvaient survenir sans aucun signe avant-coureur. Il lui arrivait que ses jambes cèdent soudainement, et les tâches les plus ordinaires devenaient alors insurmontables.
« Je n’arrivais même plus à lire une seule page. Lors d’une crise de douleur, répondre à un simple SMS me semblait impossible. »
Son quotidien nécessitait une aide importante. Erica bénéficiait d’une assistance personnelle ainsi que de différents programmes de réadaptation, mais pendant longtemps, chaque journée consistait simplement à essayer de tenir jusqu’au lendemain.
Une nouvelle approche pour soulager la douleur chronique
Avant de commencer la thérapie tDCS de Sooma, Erica avait déjà obtenu de bons résultats grâce à la stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS). Lorsque ce traitement a pris fin, son médecin spécialiste de la douleur lui a proposé d’intégrer la thérapie Sooma à sa prise en charge globale.
« Mon médecin cherchait toujours de nouvelles solutions. Je lui faisais entièrement confiance et j’étais prête à essayer tout ce qui pouvait m’aider. »
Le fait de pouvoir réaliser le traitement chez elle s’est parfaitement intégré à son quotidien. Erica effectuait généralement ses séances le soir, avant d’aller se coucher.
« Cela s’intégrait parfaitement à mon rythme de vie, car le traitement me détendait et me donnait envie de dormir. J’ai même emporté l’appareil Sooma avec moi pendant ma lune de miel dans les montagnes de Norvège. »
Retrouver de la clarté et gagner en autonomie
L’un des premiers changements qu’Erica a constatés a été la diminution progressive du brouillard cérébral.
« Le simple fait de pouvoir relire une page entière a été une énorme victoire. »
Cette amélioration de la concentration s’est rapidement répercutée sur son quotidien. Les démarches administratives sont devenues plus faciles à gérer et elle a progressivement pu reprendre ses études.
Même si son parcours a nécessité des aménagements spécifiques et l’utilisation d’aides techniques, elle a pu avancer pas à pas vers l’obtention de son diplôme.
« J’arrivais à rester concentrée bien plus longtemps qu’avant. C’est ce qui m’a permis de poursuivre mes études. »
Elle a également remarqué que les crises de douleur spontanées, qui survenaient auparavant sans raison apparente, étaient devenues moins fréquentes.
Retrouver peu à peu la personne qu’elle était
Même si la douleur chronique fait toujours partie de sa vie, Erica estime que ses capacités fonctionnelles et sa qualité de vie se sont nettement améliorées.
Lorsqu’on lui demande ce qu’elle a ressenti en constatant ces changements, elle répond sans hésiter :
« J’avais l’impression de recommencer à me reconnaître. Même mon mari a remarqué que mes expressions du visage étaient revenues. »
« Derrière ce zombie, je retrouvais peu à peu la personne que j’étais avant de tomber malade. »
Tous ses symptômes n’ont pas disparu. En revanche, les aspects de sa vie que la douleur avait peu à peu effacés ont commencé à reprendre leur place.
« Cela vaut toujours la peine d’essayer »
Aujourd’hui, Erica anime des groupes de soutien destinés aux personnes souffrant de douleurs chroniques et échange régulièrement avec d’autres patients en quête de solutions pour améliorer leur quotidien.
Le message qu’elle souhaite leur transmettre est simple :
« Cela vaut toujours la peine d’essayer, parce qu’on ne peut jamais savoir à l’avance ce qui fonctionnera pour soi. »
Selon elle, une prise en charge efficace de la douleur repose souvent sur la combinaison de plusieurs approches thérapeutiques et les patients devraient avoir accès à davantage d’alternatives non médicamenteuses.
« À mon avis, nous devrions proposer beaucoup plus souvent des traitements non médicamenteux et des approches innovantes contre la douleur. Les médicaments ne soulagent pas tout le monde suffisamment. Je n’ai jamais trouvé d’antalgique qui fonctionne vraiment pour moi, alors mes médecins ont dû envisager d’autres solutions. Aujourd’hui, en plus de la kinésithérapie en piscine et de la rééducation à domicile, j’utilise la tDCS, la rTMS et la combinaison Mollii. C’est cette combinaison qui fonctionne pour moi. »
La thérapie Sooma continue aujourd’hui de faire partie intégrante de son quotidien.
« Une prise en charge efficace de la douleur m’apporte un sentiment de sécurité et de soutien au quotidien. »